Лениногорские вести

МИНЗДРАВ РТ ПРЕДУПРЕЖДАЕТ: РЕДКИЙ ДИАГНОЗ – ЭТО НЕ К НАМ!

Доказывать свое право на жизнь в судах вынуждены в Татарстане больные тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями, выбивая положенные им по закону бесплатные лекарства. Однако даже судебные решения не помогают добиться желаемого от республиканского минздрава. Не получив вовремя жизненно необходимый препарат, в Нижнекамске недавно скончался 18-летний юноша. КРЕДИТЫ ВО СПАСЕНИЕ Диагноз...

Доказывать свое право на жизнь в судах вынуждены в Татарстане больные тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями, выбивая положенные им по закону бесплатные лекарства. Однако даже судебные решения не помогают добиться желаемого от республиканского минздрава. Не получив вовремя жизненно необходимый препарат, в Нижнекамске недавно скончался 18-летний юноша.

КРЕДИТЫ ВО СПАСЕНИЕ

Диагноз «тирозинемия» Диме Буранову поставили в 11 лет. Это генетическое заболевание, при котором в первую очередь повреждается печень, тоже входит в список орфанных. Ввиду малой распространенности таких болезней их лечение очень дорогостоящее. Единственный препарат, который назначают больным тирозинемией, - шведский орфадин - стоит около 500 тысяч рублей за упаковку из 60 ампул, а вводить его нужно постоянно, иначе неизбежен летальный исход. По федеральному закону «Об основах охраны здоровья…» обеспечение лекарствами для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний осуществляется за счет средств субъектов РФ. Родители мальчика в течение шести лет безуспешно пытались получить через Минздрав РТ бесплатное лекарство. Но тщетно. Спасая сына, родители брали кредиты в банках, обращались за помощью к благотворителям. По финансовой причине в лечении возникали перебои.

Бесплатного обеспечения орфадином удалось добиться через суд, когда Дмитрию исполнилось 17 лет. К этому времени из-за долгого отсутствия необходимой терапии заболевание прогрессировало, печень не функционировала. В феврале 2017 года юноше провели операцию по ее пересадке, но это не помогло, болезнь успела поразить и другие органы…

ОБРЕКАЮТ НА СМЕРТЬ

В 2011 году в Казани была создана Ассоциация «Спасти и сохранить», президент которой, Лилия Яруллина, сама страдая тяжелым недугом, прошла все круги ада взаимодействия с чиновниками от здравоохранения. По данным ассоциации, средняя цена годового курса терапии для больных жизнеугрожающими орфанными заболеваниями составляет 2,5 млн рублей, но есть болезни, при которых стоимость необходимых препаратов достигает 30 млн рублей в год. Понятно, что проходить такое лечение за свой счет не в состоянии практически никто. Отказывая таким больным в лекарствах, их, по сути, обрекают на смерть.

В 2015 году юристы казанской ассоциации разработали алгоритм юридической помощи тяжелобольным людям, и с этого времени резко увеличилось количество судебных процессов о «понуждении обеспечить лекарственными препаратами в соответствии с медицинскими показаниями». При этом судиться вынуждены как те, кто хотел бы попасть в регистр пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, так и те, кто состоит в регистре не первый год, но не получает необходимые препараты «из-за отсутствия финансирования». В большинстве случаев суды удовлетворяют иски, обязывая государство в лице Минздрава и Минфина РТ обеспечить больных дорогостоящими лекарствами бесплатно.

- Но на все это уходит драгоценное время, - говорит вице-президент Ассоциации «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин. - Сначала человек должен в обязательном порядке обратиться в Минздрав РТ и получить отказ. Это занимает месяц. После этого можно подавать иск в суд, который длится до двух месяцев. Как правило, ответчик оспаривает решение в вышестоящей инстанции. Потом ведомству нужно время для того, чтобы организовать аукцион для закупки лекарства. Так что в лучшем случае наши пациенты получат препараты через 4 - 6 месяцев.

Но в этом году, по словам Ахмадуллина, Минздрав РТ стал активно саботировать исполнение своих обязательств даже по решению суда.

- Мы обращаемся к приставам, а они нам в ответ: «Что мы можем сделать?» - рассказывает вице-президент ассоциации. - В лучшем случае на ведомство накладывают штрафы в размере 50 тысяч рублей за неисполнение решения суда, но, увы, и это не ускоряет процесс. Хотя судебные приставы могут действовать жестче: они вправе и счета заблокировать, и обеспечить заключение госконтракта на закупку необходимых лекарств, и даже ходатайствовать о привлечении виновных к уголовной ответственности. Но почему-то не делают этого.

Между тем, как утверждают в Ассоциации «Спасти и сохранить», в некоторых регионах, например в Москве и Чечне, больные c редкими заболеваниями не знают проблем с бесплатным лекарственным обеспечением. Там весь процесс - от постановки диагноза до получения льготного рецепта - занимает одну-две недели, при этом на аптечных складах всегда держат минимальный запас редких лекарств.

А, к примеру, в соседних «бедных» республиках Марий Эл и Чувашии при нехватке средств в региональной казне не стесняются просить помощи у центра - ведь больные орфанными заболеваниями значатся в федеральном регистре, который, в свою очередь, делится на региональные сегменты.

ГДЕ ДЕНЬГИ?

Ну а Минздрав Татарстана, как считают в Ассоциации «Спасти и сохранить», не желает решать проблему. Хотя на 2017 год распоряжением правительства РФ от 22 декабря 2016 года нашей республике выделено в виде субвенций более 1 млрд рублей на обеспечение лекарственными препаратами в связи с увеличением количества граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи.

- С учетом субвенций денег в бюджете РТ для наших пациентов должно быть достаточно. Однако вопрос: куда они расходуются, если каждый раз нам приходится с боем добиваться бесплатных лекарств? - недоумевает Фарит Ахмадуллин.

«Вечерняя Казань» обратилась в Минздрав РТ с просьбой прокомментировать ситуацию. «В адрес органов государственной власти Российской Федерации неоднократно направлялись предложения по закупке лекарственных средств для больных орфанными заболеваниями на федеральном уровне за счет средств федерального бюджета. Обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями осуществляется в рамках выделенных объемов финансирования», - лаконично ответили в министерстве.

Вопрос, сколько больных в Татарстане страдают жизнеугрожающими редкими заболеваниями и имеют право на бесплатные лекарства, в минздраве оставили без ответа.

http://www.evening-kazan.ru/

Нравится
Поделиться:
Реклама
Комментарии (0)
Последние новости
  • 25 февраля 2018 в 08:06
    9 способов взбодриться без кофеина Просыпаться тяжело всем, независимо от хронотипа. Принято считать, что страдают в основном «совы», но «жаворонки» тоже не вскакивают, как на пружине, при первых звуках будильника. В рабочий день разбудить свой организм нужно как можно скорее, поэтому рассказываем, что может взбодрить, кроме чашки хорошего кофе.
    28
    0
    0
  • 25 февраля 2018 в 08:04
    Жена Степана Меньщикова заговорила о возможном воссоединении с мужем Евгения рассказала об их отношениях. В прошлом году пара рассталась. Дети живут вместе с матерью, но часто видятся с отцом. Степан помогает им финансами. Женя снимает квартиру
    13
    0
    0
  • 25 февраля 2018 в 06:30
    Маски из льняного масла – идеальное средство для увядающей кожи! Льняное масло является идеальным средством по уходу за кожей лица, а целебные маски с этим маслом обладают омолаживающим эффектом.
    31
    0
    0
  • 25 февраля 2018 в 04:52
    Поклонники подозревают у Натальи Рудовой шизофрению Раньше о всех событиях из жизни знаменитостей мы могли узнать только из интервью. Но сейчас, они стали рассказывать о себе в мельчайших подробностях сами, чему способствуют соцсети. Но быть известным человеком чревато непредвиденными и не всегда лицеприятными ситуациями, с которыми не всегда удается справится.
    296
    0
    0
  • 25 февраля 2018 в 03:47
    Для чего и от чего фреши!!! ля восстановления сил:  1 апельсин, 1/4 грейпфрута, 1/4 лимона с кожурой, рекомендуется после приема обильной тяжелой пищи или после тяжелого напряженного рабочего трудового дня. 
    38
    0
    0
  • 25 февраля 2018 в 02:40
    Почему вам нужно начать пить имбирный чай уже сегодня: убедитесь сами! 1. Это эффективное средство против головной боли, гриппа, простуды и даже боли в мышцах. Вещества, которые входят в состав имбиря, помогают уменьшать боль и ломоту в теле. 
    52
    0
    0
  • 25 февраля 2018 в 01:38
    Народные рецепты из грецкого ореха. Грецкий орех – потрясающе вкусный, питательный и очень ценный продукт. Недаром полезные свойства грецкого ореха славятся с давних времен, особенно ценен этот орех для головного мозга, недаром говорят о внешнем сходстве ядер грецкого ореха и полушарий головного мозга. Но и это еще не все, грецкий орех — ценный терапевтический продукт, при помощи которого народная медицина лечит многие болезни и недуги. 
    64
    0
    0
  • 25 февраля 2018 в 24:05
    ПОЧЕМУ НАДО ЕСТЬ КЛЮКВУ Почему надо есть клюкву  Полезные свойства клюквы известны очень давно. Ученые ставят клюкву в разряд наиболее полезных для здоровья продуктов. В последние 30 лет были опубликованы многочисленные исследования, доказавшие, что эта ягода представляет прекрасную защиту от многих болезней. Клюква содержит антиоксиданты, витамин С, клетчатку и калий. 
    46
    0
    0
  • 24 февраля 2018 в 23:00
    Самые эффeктивные напитки для yкрепления иммyнитетa В шиповникe сoдержитcя достаточнoe количeствo витамина C, кoтoрый оберeгает нашу иммyнную сиcтемy от риcка забoлеть гpиппом и дрyгими проcтyдными забoлевaниями. К тому же, в плодах этого растeния аскoрбинoвoй кислоты в 10 pаз бoльшe, чeм в чeрнoй сморoдине, и в 50 раз бoльше, чeм в лимонаx. 
    161
    0
    0
  • 24 февраля 2018 в 22:30
    5 САМЫХ ВАЖНЫХ ВИТАМИНА ДЛЯ ГЛАЗ - УЛУЧШАЕМ ЗРЕНИЕ ДОМА! Витамин A  Он является самым известным и полезным для глаз. Этот витамин способствует укреплению глазных тканей и мышц. Кроме того, он улучшает зрение за счет ослабления напряжения мышц сетчатки. 
    58
    0
    0
  • 24 февраля 2018 в 22:00
    10 причин чаще есть свеклу Увы, по результатам опросов свекла часто попадает в списки полезных продуктов, которые не пользуются особой популярностью и редко бывают на нашем столе. А ведь из нее можно приготовить столько вкусных блюд. 
    59
    0
    0
  • 24 февраля 2018 в 21:38
    Тимур Батрутдинов решил оставить "Камеди клаб" ради Бузовой Шоумен остановил свой выбор на поющей телеведущей. В новом выпуске юмористического проекта Гарик Харламов публично обсудил с Батрутдиновым его отношения с Ольгой Бузовой.
    216
    0
    0
  • 24 февраля 2018 в 21:06
    КАК ПЕРЕЖИТЬ СЕРДЕЧНЫЙ ПРИСТУП, ЕСЛИ ВЫ НАХОДИТЕСЬ В ОДИНОЧЕСТВЕ Часто происходит так, что сердечный приступ случается с людьми, когда они находятся в полном одиночестве, и некому им помочь.
    128
    0
    0
  • 23 февраля 2018 в 19:00
    Новости Лениногорска от 23.02.2018
  • 21 февраля 2018 в 19:42
    Новости Лениногорска от 21.02.2018