Светлана Козлова: Мы еще будем бегать!

«Данечка родился 15 июня 2004 года вторым ребенком в семье и абсолютно здоровым, как говорится, ничего не предвещало... Сегодня нам 21 год. Хоть психологи и советуют: «Не обобщайте себя с ребенком, но у них своя правда, а у нас своя — мы с сыном единое целое», — делится Светлана Козлова. Я в гостях у семьи с особенным ребенком.

В коридоре квартиры Козловых меня встречают многочисленные тюки, узлы, коробки, пакеты, свертки с эмблемой волонтерской группы «По зову сердца», руководителем которой является Светлана Козлова.

«В группе всего 21 человек, все они многодетные родители или мамы с особенными детками. Нас мало, но мы — „в тельняшках“: работаем по зову сердца», — делится Светлана. Она достает из одной коробки битком набитую камуфляжную поясную сумку. «Это тактическая медицинская аптечка для бойцов СВО. Такие аптечки на передовой на вес золота, при ранении от наличия препаратов зависит жизнь солдата и его товарищей», — объясняет Светлана, которой бойцы дали душевный позывной «мама Света». «Многие военные старше меня лет на 10 −15, но и для них я «мама Света», — смеется моя собеседница. 

Всё это совсем скоро отправится в зону СВО, сопровождать эшелон будут бойцы СВО и волонтеры. Они частые гости в семье Козловых. А какими сияющими от радости глазами их встречает сын Светланы – Даня! Во время его уличных прогулок в инвалидном кресле, его непременно сопровождает подаренный бойцами амулет — чебурашка... 

Детский сад, школа. Даня бегал, прыгал, катался на велосипеде, участвовал в соревнованиях, был обычным активным мальчишкой, разве что очень умным. «Из-за небольшой проблемы с ногой, сын находился на домашнем обучении. Большое спасибо педагогическому коллективу школы № 2 и ее директору Ольге Платоновой за их участие, поддержку и профессионализм: Даня окончил 9 классов с шестью четверками, остальные все пятерки», — рассказывает Светлана.

 «В 17-летнем возрасте у сына возникли проблемы с желудочно-кишечным трактом. Педиатр посоветовала нам обратиться к специалистам ДРКБ Казани. Для проведения ФГДС мы поехали в Казань, в итоге провели в клинике 3,5 месяца, так как подцепили какую-то заразу. День рождения у Дани в этот год был не самым радужным: в этот день сыну провели гастростомию: установили в желудок питательную трубку, которая позволяет вводить пищу и лекарства непосредственно в желудок через отверстие в передней брюшной стенке. 4 с половиной года Данечка получает пищу именно таким образом», — делится Светлана. 

К сожалению, сейчас Даня не говорит и не двигается, паралич лишил его такой возможности. Как оказалось позже, неверное лечение, применение наркоза, связанное с гастростомией и установкой на ногу аппарата Илизарова, парафин и другие процедуры усугубили состоянии Дани.

«Это не было похоже на ДЦП (детский церебральный паралич), поэтому год назад нами было решено провести молекулярно-генетическую экспертизу в Сколково. Исследование с целью поиска причин заболевания подтвердили наши с мужем подозрения — лейкодистрофия», — рассказывает Светлана. 

Стоимость генетической экспертизы составляла на тот момент 99 тысяч рублей, которых у Козловых не было. Поборов стеснение, Светлана в статусе объявила о сборе средств для сына. Помогли не только родственники, друзья и знакомые, но и рота штурмовиков, которые, узнав, что «маме Свете» нужна поддержка, закрыли сбор, перечислив на счет около 50 тысяч рублей. 

«Но паралич не затронул мозг сына, он отлично соображает, — улыбается мама парня. — Мы общаемся глазами. Даня отлично разбирается в технике. Когда мне что-то непонятно в компьютере, планшете или телефоне, я задаю Дане наводящие вопросы и по его взгляду понимаю, права я или нет. Вот такой расчудесный у меня особенный сынок — самый добрый, любимый и светлый. Не зря детей с таким генетическим заболеванием называют ангелами, потому что это выражение символизирует их чистоту, невинность и способность видеть мир иначе, что ассоциируется с ангелами. Даня не зря пришел в нашу жизнь: он не дает нам расслабляться и опускать руки, наоборот, заставляет двигаться дальше, он наш с мужем большой мотиватор!». 

Да, справляться с трудностями и ударами судьбы помогает верный спутник жизни Светланы — Сергей, вместе они 36 лет. А еще старший сын — Никита. «Привет, братишка!» — обнимает он Даню, когда с женой Евой приходит в гости к родителям. Сегодня Никита красивый и здоровый 30-летний мужчина. Совсем недавно и ему требовалась помощь врачей. То непростое время домашнего лазарета Светлана вспоминает с содроганием: пришлось ухаживать за больной мамой, Даней и прооперированным после травмы Никитой.

 Судьба снова и снова испытывала Светлану на прочность. «Как перенесла уход из жизни мамы, а потом и отца сложно описать словами. Онкология забрала самых близких мне людей», — признается Светлана. 

В уютном доме героини моего рассказа нет места унынию или отчаянию, наоборот, в преддверии наступления Нового года здесь хвойные композиции и ёлочные украшения, а среди элементов декора — уникальные шары из страз и красочного шпагата, изготовленных руками Светланы. 

PS. «Мы еще будем бегать!» — уверена Светлана, с любовью глядя на сына. Рядом с ним его любимица кошка. «Когда мы с Даней делаем дыхательную гимнастику, чтобы разрабатывать голосовые связки, я прошу сына выкрикивать, при этом надавливаю на его грудную клетку. Кошка думает, что я обижаю ее хозяина и начинает на меня шипеть и нападать, защищая Даню. Такой вот у моего сына телохранитель», — смеется Светлана. 

Автор: Ильмира Гареева.
Фото: Из семейного архива.