В Лениногорске живёт счастливая семья с особенным ребенком, которая помогает бойцам СВО

ДЦП — такой неутешительный диагноз поставили новорожденному, который самостоятельно появиться на свет не смог. Когда на рабочую смену в роддом пришла Таслима Каримова и узнала о 7 часах муках роженицы, она забила тревогу. «Почему не кесарим?» — негодовала она на своего коллегу...

Я иду в гости в необычную семью: здесь живет особенный человечек — Артур, который, в силу сложившихся обстоятельств, и, вероятно, медицинской ошибки, никогда не заговорит, не будет бегать, прыгать, хохотать. ДЦП — такой неутешительный диагноз поставили новорожденному, который самостоятельно появиться на свет не смог.

Меня встречает мама Артура — Венера Мингазова. Улыбчивая, открытая и искренняя. Мы встретились 30 мая, в день рождения ее мужа — несмотря на занятость по подготовке к празднованию, моя собеседница не смогла мне отказать в беседе и предоставила возможность познакомиться с ее семьей. Прошу Венеру рассказать о себе.

В 1978 году 10-летняя Венера вместе с родителями, Камилем Галимовичем и Минсылу Абдулловной, переехала в Лениногорск. Здесь в 17 лет она повстречала своего будущего мужа — Азата, который стал для нее самым незаменимым, родным и любимым человеком.

«Азат был старше меня на год, учился в техникуме. Мы дружили в одной компании. Чем покорил? Я пожаловалась, что у меня сломался магнитофон (тогда были кассетные), уже следующим утром он принес мне отремонтированный аппарат. Стоило мне заговорить, что на веранде, где я жила тем летом, отсутствует электричество, как он с инструментами в руках уже стоял на пороге моего дома. Он мог решить любую проблему!».

Платонические отношения переросли в нечто большее, когда Азат вернулся из армии. Молодые осознали, что всё это время они любили друг друга. В июле 1990 года был создан союз двух влюбленных сердец, в котором воссоединились любовь, взаимоуважение, взаимовыручка. 12 апреля 1991 года родилась Эльмира. «В шутку мы называем дочку «космонавткой», — смеется Венера. Когда дочь пошла в первый класс, молодая семья въехала в свой дом, который строили буквально «всем миром»: помогали родители, братья Азата.

В 1998 году семья Мингазовых пережила трагедию: замершая беременность закончилась для Венеры оперативным акушерским вмешательством. В том году дочь Эльмира пошла в первый класс, и Венера хотела совместить это время с своим декретным отпуском, чтобы провожать и встречать первоклашку. Мечтам не суждено было сбыться...

Три года безуспешных попыток забеременеть и Мингазовы решают поехать в Набережные Челны в Центр планирования семьи для консультации и диагностики репродуктивного здоровья. «Каково же было наше удивление, когда на УЗИ мне сказали: «Вы беременны, срок 5 недель».

2001 год стал непростым для всех — именно тогда родился Артур, за жизнь которого боролась врач-акушер Таслима Галимовна. Воспоминания тяжело даются моей собеседнице, слезы горечи душат и не дают продолжить разговор... «Беременность протекала спокойно, но мой торопыжка попросился на свет раньше времени. Однако схваток не было. Врач, наблюдавший за мной, не торопился делать операцию, поэтому, когда заведующая узнала о моей проблеме, было уже слишком поздно. Осложненные роды, кислородное голодание привели к задержке в развитии, повреждению органов и систем Артура».

Весь первый год Венера с младенцем провела между домом и больницей в надежде избавить сына от эпилептических спазмов. Безнадёжно. На следующий год Венера поехала с ним в Казань. Но и в детской клинической больнице врачи развели руками, посоветовав оформить на ребенка инвалидность. «Мой ребенок не инвалид!» — кричал в трубку телефона Азат, когда Венера сообщила ему об этом. Отчаявшись, Венера решила идти до конца: она поехала в Москву.

«Свой первый день рождения, 9 июля, Артур встречал в реанимации. Сначала от нас отмахивались, но после девяти дней, проведенных сыном между жизнью и смертью, заставили пересмотреть взгляды на заболевание Артура. На свой особый контроль и мониторинг состояния нас взяла заведующая детским отделением», — слезы катятся не только из глаз Венеры Камильевны, но и у меня — представляю, как больно смотреть на физические муки своего ребенка. Два долгих месяца выкарабкивался малыш из этого состояния. Еще два контрольных месяца Артур провел в московской клинике зимой.

Когда Венера с сыном находились на лечении в Москве, Азат Мингаянович обратился к дочери: «Кызым, пока мама с братиком в больнице, нам с тобой придется справляться со всеми делами вместе». Когда они приехали навестить родных, Венера не узнала дочь. «Она стала такой серьезной. Слишком рано ей пришлось повзрослеть», — с сожалением в голосе признается Венера. Она считает, что ввиду постоянной заботе о младшем Артуре, слишком мало любви досталось ее дочери. «Сейчас вижу, сколько любви Эльмира дарит своему сынишке Марату, я счастлива. Думаю, что таким образом она компенсирует ту душевную брешь, которую, возможно, я создала», — считает Венера Камильевна.

Московские врачи сумели стабилизировать состояние маленького пациента. В 6 лет Артур порадовал своих родителей первыми шагами. Но, к большому сожалению, болезнь прогрессировала. «В 11-12 лет у Артура начались ухудшения, — делится мама. — Если раньше у него были приступы раз в два-три месяца, то потом они стали происходить каждые два-три дня. Приступы стали сниматься только сильнодействующими препаратами, вплоть до реанимации», — говорит Венера о том времени, когда подростка подключали к аппарату ИВЛ и другим датчикам, чтобы медицинскому персоналу можно было оценивать его состояние и принимать решение о дальнейшем лечении.

Венера перечитала кипу литературы, чтобы самостоятельно изучить природу заболевания сына. Вот, что говорит об этом медицинская энциклопедия: «Синдром Веста, или младенческая эпилептическая энцефалопатия, — тяжелая форма эпилепсии у детей». «Что помогло выстоять, принять неизлечимое заболевание сына? Конечно же, поддержка родителей, мужа и дочери.

Эльмира всегда была рядом, когда мы получали лечение в различных лечебницах. Когда были на реабилитации в санатории в Евпатории, она познакомилась и подружилась с девочкой, которая передвигалась на костылях, потом они еще долгое время переписывались. То есть она видела таких особенных детей, сочувствовала и искренне сопереживала им. Поэтому, когда в очередной поездке на отдых в Турции от одной из дам она услышала нелестное мнение о великовозрастном мальчике в коляске, она была вне себя от гнева, просто пылала от негодования и возмущения: ведь видно было невооруженным взглядом, что в коляске не избалованный неженка, а инвалид... Да, пришлось Венере Камильевне успокаивать дочь, столкнувшуюся с человеческим невежеством и хамством». «Как Артурик , как дела?» — интересуется всегда Эльмира, когда звонит маме из Казани.

В прошлом программист, для кого вычислительная математика и кибернетика являлись главными профессиональными составляющими, выйдя на пенсию, Венера решила реализоваться как творческий человек. Пригодились таланты художника, которыми она блистала в детстве. Так мастерица занялась изготовлением картин с вышивкой из лент. Работы, выполненные в этой технике, традиционно называют «живые картины». В таком стыке рукоделия и живописи Венера не раз производила настоящий фурор на выставках-продажах: у её картин всегда была восхищенная публика, чему я была свидетелем.

«Случайно я наткнулась на сумки, вышитые лентами. Так родилась идея шить современные сумочки из шнура, кожи, украшенные татарским орнаментом, которые пользуются большой популярностью и спросом. Для этого мы с мужем приобрели две профессиональные машинки, а Азат упростил мне работу. Он моя опора, надежный тыл. Во всём! Я просто не представляю жизни без моего Азата», — признается Венера.

Да, Азат во всём поддерживает свою жену. Поддержал и тогда, когда Венера решила заняться волонтерством. С 2022 года она шьет на своих промышленных машинках пятиточечники для бойцов специальной военной операции. Пятиточечник — это снаряжение военных, представляющее собой раскладной коврик или сиденье, предназначенное для защиты от холодных и влажных поверхностей в процессе военных операций. Он представляет собой утепленный мат с термоизоляционной подкладкой, выполненный из водонепроницаемых материалов, прочной ткани, обладающей повышенной износостойкостью. Простые в уходе, немаркие, благодаря камуфляжной расцветке. Легко стираются и быстро сохнут.

«Не дают замерзнуть даже при долгом сидении на сырой земле», — так оценил изделие один из контрактников, который с 2023 года выполняет задачи в Луганском направлении. 

PS. 6 июля Азат Мингаянович и Венера Камильевна отметят торжественную дату — 35 лет совместной жизни — «коралловую свадьбу». Ваши чувства прошли проверку временем и испытаниями. Пусть же в вашей жизни теперь будут только радостные и счастливые моменты. Любите и берегите друг друга!

Автор: Ильмира Гареева.
Фото: Из семейного архива.